Aidants familiaux : prendre soin d'un proche malade sans s'épuiser

Enfant handicapé, parent âgé, conjoint diabétique : comment les aidants familiaux peuvent tenir dans la durée, partager la charge et demander du soutien.

Dans presque toutes les familles camerounaises, quelqu'un prend soin de quelqu'un. Une fille s'occupe de son père diabétique, une mère accompagne un enfant handicapé, une belle-fille veille sur une belle-mère qui perd la mémoire, un frère assume les soins d'un frère atteint d'une maladie chronique. Ce travail se fait dans l'ombre, sans salaire, souvent sans reconnaissance. On l'appelle le rôle d'aidant. Il est précieux, il est lourd, et il fragilise ceux qui l'exercent quand personne ne les relaie.

Qui sont les aidants ?

Ce sont des personnes de l'entourage (conjoints, enfants, parents, frères et sœurs, voisins, amis) qui apportent régulièrement une aide à un proche en situation de maladie, de handicap, de dépendance ou de fragilité. Leur contribution est considérable : toilette, repas, courses, transport, démarches, surveillance du traitement, présence affective, accompagnement à l'hôpital.

Dans la plupart des cas, ce sont des femmes qui assument ce rôle, en plus de leurs tâches domestiques et d'un éventuel travail. De plus en plus d'enfants et adolescents se retrouvent aussi dans cette situation, quand un parent est malade, ce qui peut compromettre leur scolarité.

Les difficultés rencontrées

La charge physique. Soulever, déplacer, veiller la nuit, porter l'eau, préparer les repas, nettoyer : le corps s'épuise.

La charge émotionnelle. Voir souffrir un proche, assister à son déclin, gérer l'incertitude, la culpabilité, la colère, la tristesse.

La charge financière. Soins, médicaments, transport, alimentation spécifique, perte de revenus lorsque l'aidant réduit son travail.

La charge sociale. Isolement, perte de temps pour soi, renoncement à des projets, tensions familiales sur la répartition des responsabilités.

Le manque d'information. Comprendre la maladie, savoir quoi faire, à qui s'adresser, comment réagir en urgence.

La stigmatisation. Quand la maladie ou le handicap est mal perçu, la famille peut subir des moqueries, des accusations, un rejet.

L'absence de reconnaissance : « C'est normal, c'est ta famille. »

Les signes d'épuisement

L'aidant épuisé ne le dit pas toujours. Les signaux :

• fatigue persistante, troubles du sommeil ;
• irritabilité, colère, pleurs faciles ;
• sentiment d'être dépassé, submergé ;
• perte d'appétit ou excès alimentaires ;
• problèmes de santé répétés : maux de tête, douleurs dorsales, infections ;
• repli sur soi, isolement ;
• négligence de ses propres soins ;
• consommation excessive d'alcool, de tabac, de médicaments ;
• pensées sombres, sentiment d'impasse.

Quand ces signes apparaissent, il est temps de demander du soutien. Voir Santé mentale : parler sans honte.

Comment tenir dans la durée

1. Partager la charge

Réunissez la famille, discutez ouvertement : qui fait quoi, quand, avec quels moyens ? Même ceux qui vivent loin peuvent contribuer : appels réguliers, participation financière, prise en charge de démarches à distance, visites planifiées. Établissez un planning simple, révisable.

2. Se renseigner

Demandez au soignant de vous expliquer la maladie, les soins à donner, les signes d'aggravation, ce qu'on peut faire à la maison et ce qui exige une consultation. Notez les consignes. Les associations de malades et les groupes de soutien peuvent aussi informer.

3. Organiser les soins

• Un carnet de suivi : traitements, rendez-vous, symptômes, mesures.
• Un pilulier ou une boîte à compartiments pour les médicaments.
• Un aménagement de la maison pour faciliter les gestes et limiter les risques de chute.
• Une liste de contacts : médecin, infirmier, pharmacie, transport, voisin de confiance.
• Un plan d'urgence : que faire si la situation se dégrade. Voir Réflexes d'urgence.

4. Prendre soin de soi

Ce n'est pas de l'égoïsme, c'est une condition pour continuer.

• Dormez autant que possible.
• Mangez de façon régulière et équilibrée.
• Bougez, marchez, respirez.
• Gardez des moments à vous : une visite, une prière, une activité.
• Consultez pour vos propres problèmes de santé.
• Acceptez de l'aide quand on vous la propose.
• Parlez de ce que vous ressentez.

5. Chercher des relais

• Un membre de la famille ou un voisin qui peut vous remplacer quelques heures.
• Un relais communautaire qui peut passer régulièrement.
• Un groupe d'entraide, de paroisse ou d'association.
• Une aide rémunérée si les moyens le permettent, même à temps partiel.
• Un service de répit, quand il existe, qui permet à l'aidant de souffler.

6. Préparer l'avenir

• Discutez avec la personne aidée de ses souhaits, ses volontés, ses préférences.
• Rassemblez les documents importants : pièces d'identité, carnet de santé, ordonnances, titres de propriété.
• Anticipez les dépenses futures.
• Évoquez les questions difficiles, comme la fin de vie, quand le moment est venu.

Le cas des enfants aidants

Un enfant qui s'occupe d'un parent malade supporte une charge qui dépasse son âge. Il peut manquer l'école, se couper de ses amis, développer de l'anxiété. Il faut le protéger : le soutenir dans sa scolarité, éviter de lui confier des tâches inadaptées, lui parler, lui offrir des moments de jeu, et l'orienter vers des services sociaux ou associatifs. Les écoles peuvent repérer ces situations.

La responsabilité collective

Soutenir les aidants n'est pas qu'une affaire familiale. Les politiques de santé et de protection sociale devraient les prendre en compte. Les communautés peuvent créer des solidarités de proximité : repas partagés, visites, transports, groupes de parole. Les employeurs peuvent faciliter des aménagements. Les associations peuvent former, informer, accompagner.

C'est dans cet esprit que CAFCA place la proximité et la solidarité au cœur de sa démarche : pour nous, soigner ne se limite pas à soigner le malade, c'est aussi soutenir ceux qui l'entourent. Nous pensons aux familles des enfants vulnérables, aux aînés isolés, aux femmes après l'accouchement. Si vous souhaitez créer un groupe de soutien pour aidants dans votre communauté, contactez-nous ; si vous voulez donner un peu de votre temps à des familles qui en ont besoin, devenez bénévole.

Pour des conseils concrets sur les soins aux personnes âgées, lisez Nutrition des personnes âgées.

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Cet article a une vocation d'information générale et ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. En cas de doute ou de symptômes, rendez-vous dans la structure de santé la plus proche.