Stigmatisation du VIH chez les enfants : ce que chacun peut faire

Moqueries, exclusion, secret imposé : la stigmatisation blesse plus que la maladie. Comment parler du VIH, protéger la confidentialité et changer les regards.

« On ne mange pas avec lui. » « Ne joue pas avec elle, elle est malade. » « Sa mère est morte du SIDA, il l'a sûrement aussi. » Ces phrases, des enfants les entendent encore. Elles viennent parfois de camarades, parfois d'adultes, parfois de voisins qui croient bien faire. Ce ne sont pas des mots anodins. La stigmatisation fait renoncer au traitement, isole, humilie, pousse à cacher la maladie, et finalement fait plus de dégâts que le virus lui-même.

D'où vient la stigmatisation ?

Elle repose sur trois sources principales :

• la peur de la contamination, nourrie par la méconnaissance des modes de transmission ;
• le jugement moral, qui associe le VIH à des comportements jugés fautifs (infidélité, mœurs), ce qui est absurde pour un enfant né avec le virus ou infecté par sa mère ;
• les croyances culturelles et religieuses, qui attribuent parfois la maladie à une malédiction, à la sorcellerie, à une punition.

Ces représentations ne disparaissent pas par décret. Elles reculent quand on parle, qu'on explique, qu'on voit des personnes vivre bien avec le traitement.

Ce que cela fait aux enfants

• Honte et silence. L'enfant apprend vite qu'il ne faut pas parler de sa maladie.
• Isolement. Il est écarté des jeux, des repas partagés, parfois de l'école ou de l'église.
• Rupture du traitement. Pour éviter qu'on le voie prendre ses médicaments, il saute des prises.
• Troubles psychologiques. Anxiété, dépression, colère, perte d'estime de soi.
• Rejet familial. Certains enfants sont abandonnés, mis de côté dans la maison, ou placés en institution.
• Retard de soin. Les familles retardent le dépistage par peur du résultat et du regard des autres.

Ce que dit la science sur la transmission

Il est utile d'être précis, car une information claire désamorce beaucoup de peurs. Le VIH ne se transmet pas par :

• la salive, les larmes, la sueur ;
• les baisers, les câlins, les poignées de main ;
• le partage de vaisselle, de nourriture, de vêtements, de lit ;
• les toilettes, les piscines, les points d'eau ;
• les moustiques.

Il se transmet par le sang, les liquides sexuels et le lait maternel, ainsi que de la mère à l'enfant pendant la grossesse ou l'accouchement. Lorsqu'une personne suit un traitement efficace et que sa charge virale est indétectable, elle ne transmet pas le virus par voie sexuelle. Un enfant sous traitement stable présente un risque de transmission négligeable dans la vie quotidienne.

Ce que les adultes peuvent faire

Les parents et tuteurs.

• Protéger la confidentialité : ne pas révéler le statut de l'enfant sans nécessité ni consentement.
• Maintenir une vie normale : repas partagés, jeux, école, sorties.
• Parler du traitement avec simplicité, sans culpabiliser.
• Répondre aux questions de l'enfant à chaque âge.

Les enseignants et responsables d'établissement.

• Intégrer une éducation à la santé qui explique la transmission du VIH sans stigmatiser.
• Sanctionner clairement les moqueries et la discrimination.
• Ne jamais demander publiquement qui est malade, et respecter la confidentialité des informations médicales.
• Faciliter la prise des médicaments (lieu discret, horaires adaptés).

Les leaders communautaires et religieux.

• Rappeler dans leurs prêches et rencontres que la maladie n'est pas une punition.
• Soutenir les familles concernées, visiter, accompagner.
• Encourager le dépistage et le traitement.

Les soignants.

• Accueillir sans jugement.
• Respecter le secret médical.
• Former les équipes, y compris le personnel non médical (agents d'accueil, gardiens).

Ce que les enfants peuvent faire entre eux

Les enfants imitent souvent les adultes. Mais ils sont aussi capables d'empathie quand on leur donne des explications adaptées. Quelques idées à mettre en œuvre à l'école ou au club :

• des jeux de rôle où l'on s'exerce à accueillir un camarade différent ;
• des séances de discussion sur les préjugés ;
• des affiches et slogans conçus par les élèves eux-mêmes ;
• l'encouragement des groupes de pairs (clubs santé).

Une question de droits

Les enfants vivant avec le VIH ont les mêmes droits que les autres : santé, éducation, protection, loisirs, vie familiale, participation. La discrimination à leur égard est contraire aux engagements du Cameroun en matière de droits de l'enfant. Les familles et les institutions qui prennent des décisions (admission scolaire, hébergement, adoption, accès aux soins) doivent le garder en tête.

Ce que nous faisons, ce que nous ne faisons pas

À CAFCA, notre soutien aux enfants de l'orphelinat Star of Hope Foundation de Ngaoundéré dans le cadre de Un don, un sourire inclut un volet d'éducation à la santé et d'hygiène adaptée à chaque âge, qui s'appuie sur le respect de la confidentialité. Nous ne communiquons jamais sur le statut médical des enfants, et nous demandons à nos bénévoles de se conformer à cette règle. Un enfant n'a pas à être « présenté » comme un cas, un exemple ou un argument de collecte.

À retenir

La stigmatisation n'est pas un détail : c'est un facteur de santé. En changeant les mots, les gestes et les habitudes de nos communautés, nous changeons la vie d'enfants. Pour comprendre l'accompagnement médical et affectif des enfants concernés, lisez Enfants vivant avec le VIH : grandir en bonne santé. Si vous souhaitez organiser une séance de sensibilisation dans votre école ou votre église, contactez-nous.

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Cet article a une vocation d'information générale et ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. En cas de doute ou de symptômes, rendez-vous dans la structure de santé la plus proche.